НПО Профил
АСОЦИАЦИЯ МУКОВИСЦИДОЗА
Сдружение Последна актуализация преди повече от една година. Официална актуална информация можете да получите чрез ТРРЮЛНЦ.
Статистика и допълнителна информация Дейност
Сфера на дейност
Здравеопазване, права на пациента
Здравеопазване, права на пациента
Данни от ЦРЮЛНЦ към януари 2016 г.
Покажи данните от ЦРЮЛНЦЗащита на правата на хората страдащи от муковисцидоза. Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора страдащи от муковисцидоза, гарантиране на равностойно включване в обществения живот и адаптирането им към обществото. Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на заболяването муковисцидоза. Запознаване на обществото с особеностите на заболяването, профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията на заболяването муковисцидоза, с физиологическите и психологическите последствия от него. Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за заболяването муковисцидоза в България и в чужбина; иницииране и участие в инициативи за въвеждане на задължителни изследвания при бременност за болестта муковисцидоза; иницииране и участие в инициативи за получаване на подкрепа от държавата за внедряване на новите лекарствени средства и методи за пациентите, страдащи от муковисцидоза; разработване, участие и реализиране на проекти в областта на редките болести и в частност заболяването муковисцидоза, субсидирани от държавата; Създаване на контакти с подобни организации в страната и чужбина. Осъществяване на връзки и постоянен диалог между Асоциацията и ръководните органи и институции в Република България, имащи отношение към заболяването муковисцидоза (Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална Здравно-осигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудово- експертна лекарска комисия и др.). Предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от болестта. Професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората страдащи от муковисцидоза. Осигуряване на средства за лечение и подпомагане на страдащите от муковисцидоза в България и чужбина. Създаване на средище за ранна диагноза на заболяването и адекватно лечение на болните от "Муковисцидоза" със съвременни средства