НПО Профил
АСОЦИАЦИЯ НАЕ И РЕДКИ БОЛЕСТИ
Сдружение Последна актуализация преди повече от една година. Официална актуална информация можете да получите чрез ТРРЮЛНЦ.
Статистика и допълнителна информация Дейност
Сфера на дейност
Данни от ЦРЮЛНЦ към януари 2016 г.
Покажи данните от ЦРЮЛНЦзащита правата на пациентите с наследствен ангиоедем и редки болести; подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на пациентите и адаптирането им към обществото; запознаване на обществото с особеностите на болестта наследствен ангиоедем, профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията му, физиологическите и психологически последици; създаване на контакти и постоянен диалог между асоциацията и ръководни органи и институции в РБ, имащи отношение към наследствения ангиоедем и други редки болести; предприемане на мерки за преодоляване на емоционалните последици от болестта.nСредства за постигане на подпомагане и съдействие за осъществяване на комуникацията между пациентите и държавните институции; запознаване обществото с проблемите на пациентите; организиране на научни срещи, сбирки, симпозиуми, конгреси, конференции; спонсориране на издателска дейност относно проблеми на профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията на наследствения ангиоедем и на други редки болести; оказване съдействие на институции, чиято дейност е свързана с асоциацията; откриване на информационнни центрове относно заболяването наследствен ангиоедем и други редки болести.