English   14419 НПО
ИНФОРМАЦИОНЕН ПОРТАЛ ЗА НЕПРАВИТЕЛСТВЕНИТЕ ОРГАНИЗАЦИИ В БЪЛГАРИЯ




НПО Профил

ЕВРОАЗИАТСКИ АЛИАНС РЕДКИ БОЛЕСТИ

Сдружение
Последна актуализация преди повече от една година
Статистика и допълнителна информация
 

Дейност

Сфера на дейност
Законодателство, застъпничество, публични политики

Данни от ЦРЮЛНЦ към януари 2016 г.

Покажи данните от ЦРЮЛНЦ
Защита на правата на хората с редки болести.Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора с редки болести и адаптирането им към обществото. Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на редки болести.Запознаване на обществото с особеностите на заболяванията, профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията на редките болести, с физиологическите и психологическите последствия от тях. Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за редки болести в чужбина.Създаване на контакти с подобни организации в чужбина.nОсъществяване на контакти и постоянен диалог между Алианса и органите и организациите, в регионален и световен мащаб, имащи отношение към редките болести.Предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от болестите. Професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората с редки болести.Осигуряване на средства за лечение и подпомагане на болните от редки болести.nСредства за постигане на Подпомагане и съдействие за осъществяване на комуникацията между хората с редки болести и органите и институциите, имащи отношение към редките болести.Запознаване на обществото с проблемите на хората с редки болести. Подпомагане социалната рехабилитация и професионална ориентация на хората с редки болести. Организира и подпомага реализирането на изследователски проекти в областта на лечението на редки болести.Организира и подпомага обучението, в регионален и световен мащаб, на специалисти по изследването и лечението на редки болести.Съдейства на специализираните публични и съответно медицински органи и организации за създаване и функциониране на лаборатории, кабинети и центрове за лечение и изследване на редки болести. Организира научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, спонсорира издателска дейност в областта на профилактиката диагностицирането, лечението и рехабилитацията на редките болести.Създава международни контакти за съвместни разработки, за работа и специализация на български учени в чужбина за лечение на болни от редки болести.Оказва съдействие на изследователски, образователни и други институции, чиято дейност е свързана с Алинса.Открива постоянни и временни информационни центрове и други аналогични структури в съответствие със законодателство на приемащата страна.Поддържа контакти и си сътрудничи със специализирани информационни центрове по редки болести, във връзка с обмен на информация, относно видовете редки болести и лицата, които страдат от такива болести.