НПО Профил
АСОЦИАЦИЯ ПАРОКСИЗМАЛНА НОЩНА ХЕМОГЛОБИНУРИЯ /ПНХ/
Сдружение Последна актуализация преди повече от една година. Официална актуална информация можете да получите чрез ТРРЮЛНЦ.
Статистика и допълнителна информация Дейност
Сфера на дейност
Здравеопазване, права на пациента
Здравеопазване, права на пациента
Данни от ЦРЮЛНЦ към януари 2016 г.
Покажи данните от ЦРЮЛНЦЗащита на правата на хората страдащи от пароксизмална нощна хемоглобинурия; Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора страдащи от пароксизмална нощна хемоглобинурия и адаптирането им към обществото; Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с диагностиката, лечението и рехабилитацията на болестта и болните от пароксизмална нощна хемоглобинурия;/ Запознаване на обществото с особеностите на заболяването, диагностицирането, лечението и рехабилитацията, с физиологическите и психологически последствия от него; Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за пароксизмална нощна хемоглобинурия в Република България и в чужбина;nnn Създаване на контакти с подобни организации в страната и чужбина; Осъществяване на контакти и постоянен диалог между Асоциацията и ръководните органи и институции в Република България, имащи отношение към това заболяване /Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална здравноосигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудовоекспертна лекарска комисия и др./; Предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от заболяването, професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората страдащи от пароксизмална нощна хемоглобинурия;Осигуряване на средства за лечение и подпомагане на пациенти, страдащи от пароксизмална нощна хемоглобинурия в Република България и чужбина.