НПО Профил
НАС – Национална асоциация Саркоидоза
Сдружение Последна актуализация преди повече от една година. Официална актуална информация можете да получите чрез ТРРЮЛНЦ.
Статистика и допълнителна информация Дейност
Сфера на дейност
Защита на човешки права
Здравеопазване, права на пациента
Социални услуги Мисия на организацията
Защита на правата, подпомагане, обединяване, насърчаване, информиране и адаптирането им към обществото на хора болни от Саркоидоза (и други грануломатози и фибрози).
Запознаване на обществото с особеностите на заболяванията, диагностицирането, лечението и рехабилитацията, с физиологическите и психологически последствия от тях.
Предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от заболяванията. Професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората страдащи от Саркоидоза (и други грануломатози и фибрози).
Осъществяване на контакти и постоянен диалог между Асоциацията и ръководните органи и инстанции в Република България, имащи отношение към тези заболявания / Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална здравноосигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудовоекспертна лекарска комисия и др./.
Осигуряване на средства за лечение и подпомагане на болните от Саркоидоза (и други грануломатози и фибрози) в РБългария и чужбина. Цели на организацията
Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с диагностиката, лечението и рехабилитацията на Саркоидозата (и други грануломатози и фибрози).
Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за Саркоидоза (и други грануломатози и фибрози) в РБългария и чужбина.
Създаване на контакти с подобни организации в страната и чужбина
Защита на човешки права
Здравеопазване, права на пациента
Социални услуги
Защита на правата, подпомагане, обединяване, насърчаване, информиране и адаптирането им към обществото на хора болни от Саркоидоза (и други грануломатози и фибрози).
Запознаване на обществото с особеностите на заболяванията, диагностицирането, лечението и рехабилитацията, с физиологическите и психологически последствия от тях.
Предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от заболяванията. Професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората страдащи от Саркоидоза (и други грануломатози и фибрози).
Осъществяване на контакти и постоянен диалог между Асоциацията и ръководните органи и инстанции в Република България, имащи отношение към тези заболявания / Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална здравноосигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудовоекспертна лекарска комисия и др./.
Осигуряване на средства за лечение и подпомагане на болните от Саркоидоза (и други грануломатози и фибрози) в РБългария и чужбина.
Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с диагностиката, лечението и рехабилитацията на Саркоидозата (и други грануломатози и фибрози).
Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за Саркоидоза (и други грануломатози и фибрози) в РБългария и чужбина.
Създаване на контакти с подобни организации в страната и чужбина
Последен проект/инициатива
Година на приключване:
Взаимипомощ за пациентите със саркоидоза и други грануломатози Описание:
Срещи за арт терапия на хора с редки болести. Според нуждите и възможностите на нуждаещите се.
Взаимипомощ за пациентите със саркоидоза и други грануломатози
Срещи за арт терапия на хора с редки болести. Според нуждите и възможностите на нуждаещите се.
Финансова информация
Годишен оборот за последната приключила година:
5 000 - 20 000
5 000 - 20 000
История
Подпомагане и консултации на пациенти със Саркоидоза и други грануломатози.
През изминалата година се включхме в предложенията за промени в Наредбата за медицинската експертиза. По наше предложение на трансплантираните сърце и бял дроб вече им признават 100 процента увреждане и нужда от помощ. на болните с ОСА и на болните от саркоидоза да се запазят и леко повишат при паренхимна хронична саркоидоза.
През изминалата година се включхме в предложенията за промени в Наредбата за медицинската експертиза. По наше предложение на трансплантираните сърце и бял дроб вече им признават 100 процента увреждане и нужда от помощ. на болните с ОСА и на болните от саркоидоза да се запазят и леко повишат при паренхимна хронична саркоидоза.
Поверителност и актуалност на данните
Данните в профила на организацията са предоставени и се актуализират от нея. Обработват се съгласно Политиката за поверителност на данните на НПО Портала. Ако сте физическо лице и имате възражения срещу обработката на Вашите данни, свържете се с организацията или с НПО Портала на admin@ngobg.info или 02 981 5323. Актуална и официална информация за организацията можете да получите чрез Търговския регистър и регистър на юридическите лица с нестопанска цел.
Данни от ЦРЮЛНЦ към януари 2016 г.
Покажи данните от ЦРЮЛНЦЗащита на правата на хората болни от саркоидоза (и други грануломатози и фибрози);. Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора болни от саркоидоза (и други грануломатози и фибрози) и адаптирането им към обществото;. Подпомагане в областта, свързана с диагностика, лечението и рехабилитацията на саркоидоза (и други грануломатози и фибрози); n Запознаване на обществото с особеностите на заболяването, диагностицирането, лечението и рехабилитацията, с физиологическите и психологически последствия от него;n5. Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за саркоидоза (и други грануломатози и фибрози) в РБългария и чужбина;nnСъздаване на контакти с подобни организации в страната и чужбина;Осъществяване на контакти и постоянен диалог между Асоциацията и ръководните органи и институции в РБългария, имащи отношение към това заболяване и други интерстициални белодробни болести, причинени от грануломатози и фибрози /Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална здравноосигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудовоекспертна лекарска комисия и др./; Предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от заболяването;Професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората страдащи от саркоидоза (и други грануломатози и фибрози)Осигуряване на средства за лечение и подпомагане на болните от саркоидоза (и други грануломатози и фибрози) в РБългария и чужбина.nСредства за постигане на Подпомагане и съдействие за осъществяване на комуникацията между хората със саркоидоза (и други грануломатози и фибрози) и държавните институции;Запознаване на обществото с проблемите на хората страдащи от саркоидоза (и други грануломатози и фибрози); Подпомагане социалната рехабилитация и професионална ориентация на хората, страдащи от саркоидоза (и други грануломатози и фибрози); Организира и подпомага реализирането на изследователски проекти в областта на лечението на саркоидоза (и други грануломатози и фибрози); Организира и подпомага обучението в страната и чужбина на специалисти по изследването и лечението на саркоидоза (и други грануломатози и фибрози);Съдейства на специализираните държавни и медицински органи и организации за създаване и функциониране на лаборатории, кабинети и центрове за лечение и изследване на заболяването;Организира на научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, спонсорира издателска дейност в областта на диагностицирането, лечението и рехабилитацията на саркоидоза (и други грануломатози и фибрози);Създава международни контакти за съвместни разработки за работа и специализация на български учени в чужбина за лечение на болни от саркоидоза;Оказва съдействие на изследователски, образователни и други институции, чиято дейност е свързана с ,,НАС - НАЦИОНАЛНА АСОЦИАЦИЯ САРКОИДОЗА”;Открива постоянни и временни информационни центрове в страната и чужбина и други аналогични структури в съответствие с българското законодателство и законодателството на приемащата страна; Поддържа на контакти и си сътрудничи със специализирани информационни центрове по редки болести, във връзка с обмен на информация, относно лицата, които страдат от саркоидоза (и други грануломатози и фибрози).