НПО Профил
Българска Хънтингтън Асоциация
Сдружение Актуализиран профил през послeдната една година. Официална актуална информация можете да получите чрез ТРРЮЛНЦ.
Статистика и допълнителна информация Дейност
Сфера на дейност
Законодателство, застъпничество, публични политики
Защита на човешки права
Социални услуги Мисия на организацията
Подкрепа, подпомагане и интеграция на лица страдащи от редки болести и техните семейства. Психосоциална подкрепа, обучения и програми за психично здраве.Създаване на информираност относно редките болести и проблемите свързани с тях.
Законодателство, застъпничество, публични политики
Защита на човешки права
Социални услуги
Подкрепа, подпомагане и интеграция на лица страдащи от редки болести и техните семейства. Психосоциална подкрепа, обучения и програми за психично здраве.Създаване на информираност относно редките болести и проблемите свързани с тях.
Последен проект/инициатива
Година на приключване:
Овластяване на хора с редки болести Описание:
Проекта има за цел да активира хората засегнати от редки болести в застъпнически действия насочени към отстояване на правото им на получаване на адекватна и навременна социална подкрепа.
Овластяване на хора с редки болести
Проекта има за цел да активира хората засегнати от редки болести в застъпнически действия насочени към отстояване на правото им на получаване на адекватна и навременна социална подкрепа.
Финансова информация
Годишен оборот за последната приключила година:
20 000 - 100 000
20 000 - 100 000
История
Започва кампания за набиране на средства за създаване на Център за подкрепа на семейства живеещи в редки диагнози
Безплатна психо-социална помощ и рехабилитация за деца, юноши и възрастни с редки болести и за техните семейства, ще предоставя Центърът за подкрепа в София.
Инициативата за създаване на Центърa за подкрепа на семейства с редки диагнози е на Българска Хънтингтън Асоциация, която координира програми за психо-социална подкрепа и предоставя консултации с психолози, социални работници и рехабилитация за хора с редки болести от 2015 година.
Асоциацията е ангажирана в предоставяне на информация, застъпничество и услуги за последваща грижа на хора с различни редки диагнози, и също така стартира програма за подобряване на психичното здраве при семейства от цялата страна, чрез онлайн консултации и групи за подкрепа на място.
„Време е да направим крачка напред в грижата за семействата, за което имаме нужда да ремонтираме, обзаведем и оборудваме помещение с по-голяма площ, което ни беше предоставено за безвъзмездно ползване. Така ще успеем да достигнем до много повече хора и семейства, които имат нужда от подкрепа. Важно е да се постигне видимост на тази кауза, тъй като за редките болести винаги се говори и инвестира главно от медицинска гледна точка. Семействата живеещи с редки болести имат не по-малка нужда и от психо-социална подкрепа, обучения, информиране и програми за подобряване на психично им здраве“, казва Наталия Григорова, ръководител на инициативата и председател на Българска Хънтингтън Асоциация.
Помещението, в което ще се намира Центъра за подкрепа е предоставено за безвъзмездно ползване на организацията от Столична община с решение на Столичен общински съвет.
Центърът ще бъде изграден изцяло с дарения и доброволна работа, поради което от асоциацията апелират за помощ към всеки, който би могъл да се включи в тази инициатива. За ремонта на помещенията от 79 кв.м., които се намират в столичния квартал „Дружба“ са необходими 81 хиляди лева, а общо за оборудване и обзавеждане с уреди за рехабилитация 163,000лв.
Можете да дарите средства чрез:
DMS REDKI на номер 17 777
https://dmsbg.com/27278/redki/
Платформата.bg
https://www.platformata.bg/bg/kauzi/2042:centur-podkrepa-hora-s-redki-bolesti/details/campaign.html
По банкова сметка
Българо-американска кредитна банка
Титуляр на сметка: Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация “
IBAN: BG28BGUS91601002931700
BIC: BGUSBGSF
Основание: Център за подкрепа
Повече информация за кампанията: www.huntington.bg/centurzapodkrepa
Безценна ще бъде и всяка друга подкрепа за изграждането и обзавеждането на центъра – дарения на мебели и оборудване, специализиран труд, материали, експертиза. Моля, свържете се с екипа ни, ако можете да ни предложите подобна помощ.
Медийното отразяване на каузата също ще допринесе за нейния по-голям успех, затова благодарим на медиите, които застават зад нея и отразят нашия апел за набиране на средства.
#центързаподкрепанасемействасредкидиагнози
Безплатна психо-социална помощ и рехабилитация за деца, юноши и възрастни с редки болести и за техните семейства, ще предоставя Центърът за подкрепа в София.
Инициативата за създаване на Центърa за подкрепа на семейства с редки диагнози е на Българска Хънтингтън Асоциация, която координира програми за психо-социална подкрепа и предоставя консултации с психолози, социални работници и рехабилитация за хора с редки болести от 2015 година.
Асоциацията е ангажирана в предоставяне на информация, застъпничество и услуги за последваща грижа на хора с различни редки диагнози, и също така стартира програма за подобряване на психичното здраве при семейства от цялата страна, чрез онлайн консултации и групи за подкрепа на място.
„Време е да направим крачка напред в грижата за семействата, за което имаме нужда да ремонтираме, обзаведем и оборудваме помещение с по-голяма площ, което ни беше предоставено за безвъзмездно ползване. Така ще успеем да достигнем до много повече хора и семейства, които имат нужда от подкрепа. Важно е да се постигне видимост на тази кауза, тъй като за редките болести винаги се говори и инвестира главно от медицинска гледна точка. Семействата живеещи с редки болести имат не по-малка нужда и от психо-социална подкрепа, обучения, информиране и програми за подобряване на психично им здраве“, казва Наталия Григорова, ръководител на инициативата и председател на Българска Хънтингтън Асоциация.
Помещението, в което ще се намира Центъра за подкрепа е предоставено за безвъзмездно ползване на организацията от Столична община с решение на Столичен общински съвет.
Центърът ще бъде изграден изцяло с дарения и доброволна работа, поради което от асоциацията апелират за помощ към всеки, който би могъл да се включи в тази инициатива. За ремонта на помещенията от 79 кв.м., които се намират в столичния квартал „Дружба“ са необходими 81 хиляди лева, а общо за оборудване и обзавеждане с уреди за рехабилитация 163,000лв.
Можете да дарите средства чрез:
DMS REDKI на номер 17 777
https://dmsbg.com/27278/redki/
Платформата.bg
https://www.platformata.bg/bg/kauzi/2042:centur-podkrepa-hora-s-redki-bolesti/details/campaign.html
По банкова сметка
Българо-американска кредитна банка
Титуляр на сметка: Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация “
IBAN: BG28BGUS91601002931700
BIC: BGUSBGSF
Основание: Център за подкрепа
Повече информация за кампанията: www.huntington.bg/centurzapodkrepa
Безценна ще бъде и всяка друга подкрепа за изграждането и обзавеждането на центъра – дарения на мебели и оборудване, специализиран труд, материали, експертиза. Моля, свържете се с екипа ни, ако можете да ни предложите подобна помощ.
Медийното отразяване на каузата също ще допринесе за нейния по-голям успех, затова благодарим на медиите, които застават зад нея и отразят нашия апел за набиране на средства.
#центързаподкрепанасемействасредкидиагнози
Поверителност и актуалност на данните
Данните в профила на организацията са предоставени и се актуализират от нея. Обработват се съгласно Политиката за поверителност на данните на НПО Портала. Ако сте физическо лице и имате възражения срещу обработката на Вашите данни, свържете се с организацията или с НПО Портала на admin@ngobg.info или 02 981 5323. Актуална и официална информация за организацията можете да получите чрез Търговския регистър и регистър на юридическите лица с нестопанска цел.
Данни от ЦРЮЛНЦ към януари 2016 г.
Покажи данните от ЦРЮЛНЦПодпомагане на обмяната на идеи и информация ,свързани с болестта на Хънтингтън, и техните семейства, стимулиране на сътрудничеството между европейската Хънтингтън общност и професионалния сектор както и с непрофесионалните организации работещи по темата в България и в международен план, развитие на изследванията в тази област чрез сътрудничество с всички организации, пълноценно интегриране на дейността с работата по темата на световните здравни институции и други организации, развиващи изследванията и анализа за по-големи възможности за цялостното подпомагане на лицата, страдащи от болестта на Хънтингтън и на техните семейства.
