Национална мрежа за децата изрази становище по проект за изменение на Правилника за дейността на „Фонд за лечение на деца“

Считаме, че проектът на Правилник  не доказва, че измененията и допълненията ще направят достъпа до лечение на децата по-ефективен и бърз, както и липсват анализи за ефикасността на предложените мерки.

КОНКРЕТНИ КОМЕНТАРИ
Прави впечатление, че проектът на Правилник предвижда нови заинтересовани страни, които биха могли да повлияят върху вземането на решения за лечение на деца – лекарски консилиуми, клинични комисии и др. От друга страна, проекто-текстът не включва срокове за произнасяне на комисиите и консилиумите и не определя нормативното основание, възоснова на което те да работят за нуждите на Фонда. Включването на повече звена в дейността на Фонда може да доведе до колективна отговорност и по този начин до неяснота кой  взема решенията, а това – до забавяне на лечението.

Вменява се като задължение на родителите да представят нови медицински документи за състоянието на децата си, което може да затрудни и забави допълнително достъпа до лечение.

Проектотекстът предвижда при необходимост осигуряването на финансови средства за транспорт и престой в размери до определените в Наредбата за служебните командировки и специализации в чужбина. Лечението извън граница, като специфична дейност, няма как да бъде приравнявано към служебни и професионални ангажименти, затова следва Проектът да уточни какъв е регламентът и финансирането на пътуването на деца за лечение и техните придружители.

Изменението на чл. 4 ограничава финансирането на експериментални методи на лечение до единствено такива, които се финансират от здравноосигурителните или здравнозастрахователните институции в съответната държава, където се прилага методът. С това ограничение ще се достигне до ситуации, в които се спира достъпът до единственото възможно лечение за детето.

Не смятаме също, че е необходимо да се поставят изисквания директорът на ЦФЛД да бъде „магистър по медицина с призната медицинска специалност“, тъй като неговите задължения са предимно от управленски и административен характер.

Прави впечатление също, че според съществуващия до момента Правилник за дейността на ЦФЛД, Общественият съвет е органът, който предлага на директора на фонда списъка по чл. 3, ал. 1, т. 1, буква „г“ (касаещ медицинските изделия, които не могат да бъдат осигурени в България или не се заплащат от НЗОК). В проекта на нов правилник ролите са обърнати и вече директорът ще предлага въпросния списък на Обществения съвет, но без да става ясно какви са правата и очакваните действия в този случай от страна на Обществения съвет, както и на база на какви данни и съображения администрацията и директорът на фонда ще изготвят списъка с лекарства.

В мотивите към създаването на проект на нов Правилник е записано следното: „Измененията предвиждат външната експертиза да се извършва от националните консултанти, председателите на научни дружества по съответната специалност или определени от тях специалисти“. В мотивите обаче не е пояснено кое налага това изменение, както и защо се поставя ограничение за медицинските специалисти, които вече работят с ЦФЛД. Не е ясно и как ще бъдат предотвратени конфликтите на интереси и запазването на обективността при становищата на националните консултанти. Най-важният въпрос в случая е, че голяма част от националните консултанти не са педиатри и не работят с деца и това поставя под въпрос експертизата им.

В проекта често се споменава „единна информационна система на Фонда", без това да е обвързано с конкретна пускова дата. Подобен е и случаят с възможността за свикване на „лекарски консилиум“, без да е изчистена формулировката и дефиницията за целите на Правилника. В чл. 28, ал. 2 е записано, че националните консултанти и председатели на дружества могат да определят външни експерти за участие в консилиуми. Това обаче създава противоречие, че те участват в консилиуми с хора, които сами са определили и оттук – за потенциален конфликт на интереси и липса на обективност.

В заключение, считаме, че новият проект на Правилник не осигурява достатъчно ясни и прозрачни механизми за съкращаване на срока за вземане на решения за лечение на деца, както и не предлага повече ефективност и ефикасност при разходване на средствата за тези цели.

Присъединяваме се към исканията за оттегляне на проекта в настоящия му вид и създаване на нова работна група с участие на родители и различни заинтересовани страни, които да гарантират ефективно гражданско участие в процеса на разработване на промените и да защитават най-добрия интерес на децата, а не интересите на институциите!

Национална мрежа за децата потвърждава своята готовност да партнира добронамерено и отдадено за намирането на трайни решения в най-добрия интерес на децата и техните родители.

Пълен текст на становището (DOCx, 31 KB)