Харта на основните права на ЕС. Закрила на здравето

Множество са гражданските организации у нас, които защитават правото на хората за достъп до качествено здравеопазване. В настоящата статия се спираме върху примери на организации, които работят в защита на пациенти с редки болести. 

Наричат ги „невидимите пациенти“ – хората с редки болести, за които трудно се поставят диагнози и още по-трудно се намира лечение. В България много от тях остават извън здравната система, защото в страната дори няма пълен регистър на редките заболявания. Затова и никой не знае точния им брой. Според Световната здравна организация около 5 % от населението в европейските страни страда от редки болести, което означава, че засегнатите българи са над 350 000 – град с размерите на Варна.

И понеже държавата трагично изостава в грижата за хората с редки болести, страдащите от години се опитват да си помогнат сами. Самоорганизират се в граждански сдружения, които се стараят да заместят липсващото здравеопазване и отсъстващите институции. Ще ви разкажем за някои от тези неправителствени организации – работещи, ефективни, визионерски групи от хора, които познават редките болести от първо лице и защитават правата на пациентите и техните семейства

„Ретина България“ е регистрирана през 2018 г.,  но на практика действа от 20 години, през които хора с редки очни заболявания си помагат, за да стигнат до диагноза и експертно мнение, най-често в чужбина. „Беше ясно, че в България трудно се намира експертиза, това е общ проблем за всички редки болести. Но в Европа вече има постижения в лечението и за нас Европейският съюз не е просто термин, а жизнено важна организация. Разчитаме на европейските здравни политики и на правото на солидарност и закрила на здравето, които България трябва да прилага“, коментира председателят на сдружението д-р Петя Стратиева.  

Д-р Петя Стратиева  е доктор по медицина със специалност имунология и доктор на биологичните науки в областта на молекулярната биология. Освен научно-медицинския, д-р Стратиева притежава и 20-годишен международен опит от иновативната индустрия в областта на здравеопазването с фокус върху политики и взаимодействия с институции.

„Ретина България“ помага на своята общност, която обхваща около 3000 души, и заедно с това се опитва да изгради общ екип с медицински специалисти. „У нас има голяма празнота в познанията за редките болести. Около 75 % от тях са генетични, а за 95 % от диагнозите, за съжаление, няма открито лечение. Затова е много важно да се  натрупа фонд от знания и данни, върху които да се развият терапиите и здравните политики“, казва д-р Стратиева. „През последните 10 години работим с генетиците и успяхме да направим така, че офталмолозите да започнат да ни разбират. И хубавото е, че се появиха офталмолози, които имат сериозен напредък в редките болести. Това е нашата мисия – да можем да стигнем до засегнатите лица, да им осигурим първо генетична диагностика и генетична консултация, което е изключително важно. И после да им помогнем да стигнат до експертно мнение, нещо, за което тепърва имаме много да правим“ – така очертава смисъла на сдружението д-р Петя Стратиева. 

През 2017 г. европейските експерти по редки болести се обединяват в мрежа, обхващаща 24 области на медицината, включително очни болести. Тази европейска мрежа е много важна за българските пациенти – за да може в момента, в който се изясни диагнозата на даден човек и в случай че у нас няма експерти, той да бъде насочен за консултация и терапия към конкретен европейски център. В същото време списъкът на редките болести в България трудно се актуализира. В края на 2022 г. в регистъра на здравното министерство влязоха нови 107 редки болести, а дотогава списъкът включваше едва 70 заболявания и пациентите с години се бореха, за да бъдат признати правата им 

По отношение на очните болести, у нас има само един експертен център, и то по една рядка болест, посочва Петя. И обяснява как заболяването, засягащо млади мъже, е „чакало“ 5-6 години, преди да бъде включено в регистъра на редките болести. След това пък започнал дълъг процес по одобрение на очната клиника за експертен център. „Това бяха едни загубени години за страдащите и техните семейства, върху които, освен всичко друго, пада и огромната социална и икономическа тежест от заболяването. Защото у нас именно семействата понасят тази тежест, включително и разходите по диагностиката“, коментира с огорчение д-р Стратиева. 

Късната диагностика и трудният достъп до лечение са най-тежките бариери пред хората с редки заболявания в България. Както Петя посочва, голяма част от редките болести са генетични, а у нас Здравната каса не поема генетичните тестове. Те обаче са скъпи изследвания и не са във  възможностите на всички пациенти, затова поставянето на диагноза на човек с рядко заболяване обикновено закъснява с години. А дори при уточнена диагноза, достъпът до лечение е труден, защото регулацията е много тромава. Даже когато някоя терапия се използва в ЕС, в България за нея трябва да се чака продължително време. Това принуждава пациентите да търсят лечение в други страни.

„Това е дълъг и мъчителен кошмар. Години наред обикаляш по лекари, докато най-накрая ти поставят точна диагноза. След това започваш безкрайни изследвания, защото ти искат една папка документи, за да ти отпуснат скъпото лекарство. И то само ако имаш късмет  твоята болест да е включена в регистъра, иначе нямаш право на лечение по Здравна каса. А докато чакаш, започваш да се инвалидизираш. Затова, който има финансови възможности, изобщо не се занимава с българската здравна система. В Европа има много центрове и много терапии, но ние тук фатално изоставаме“ – така пациентка с рядка диагноза описва дългия път, който трябва да измине, за да получи лечение.  

В ЕС има цели 52 акредитирани очни клиники, специализирани в редките болести, казва по този повод Петя. За голяма съжаление, България е от малкото европейски държави, които не участват в тази мрежа и това лишава пациентите от адекватни изследвания и терапия. „Стараем се да променим това. В България трябва да има поне два експертни центъра,  свързани с референтната европейска мрежа, така че страдащите от редки очни заболявания да имат достъп до експерти и хоризонт пред себе си, да знаят кога ще има някакво лечение за тях“, обяснява д-р Стратиева. 

След дълго и безрезултатно „блъскане“ в институциите, от „Ретина България“ се убедили, че не е по силите само на една организация да промени държавната здравна политика. „Бариерите са едни и същи и пред генетиците, и пред пациентите, и не се отнасят само за една общност, а за всички страдащи от редки болести. Установихме, че трябва да работим заедно с други пациентски организации, особено с тези, които изключително бързо напредват в грижата за своите общности и  вече са успели да се свържат с европейски специалисти“, казва д-р Петя Стратиева. 

Затова 9 активни пациентски организации се обединяват в сдружение „Редки болести България“ - https://rare.bg/, което защитава правата на хората с редки заболявания. Сдружението вече представлява българските пациенти в Съвета на националните алианси, включващ над 1 600 организации. „Това е много голяма отговорност, защото Съветът изпълнява важната роля на координатор между националните пациентски организации и евроинституциите“, заявява д-р Петя Стратиева, която е председател и на „Редки болести България“.

Членове на сдружението в момента са: Ретина България, Национално сдружение на пациентите с митохондриални заболявания, Българска Хънингтън Асоциация, Българско Сдружение „Синдром на Мошковиц" (ТТП), Сдружение „Заедно срещу саркома", фондация „Наталия", Българска асоциация на пациентите с нарколепсия, сдружение „Асоциация лицеви аномалии – АЛА", Асоциация Хипофиза.

Заместник председател на „Редки болести България“ е Наталия Григорова, създател на  „Българска Хънтингтън асоциация“. Организацията е създадена през 2014 г. в подкрепа на хора, засегнати от болестта на Хънтингтън и други редки неврологични заболявания. „Нашата мисия е да подобрим последващата грижа за хората с редки болести и техните семейства, и да създадем специализирани програми и центрове, в които семействата да получават информация, обучения и услуги, които подобряват качеството им на живот“, казват от „Българска Хънтингтън Асоциация“.

„Българска Хънтингтън Асоциация“ е основана от семейства и приятели на хора, живеещи с редки заболявания. Всяка година тя подкрепя стотици семейства от цялата страна. Предоставят мобилни услуги за хората с редки болести в София, а през 2017 година създават първия информационно-консултативен кабинет за хора с редки болести. Организират онлайн обучения, групи за взаимопомощ, възстановителни лагери, създали са чатбот (през сайта на организацията) за информиране и консултиране на хора с редки диагнози, предоставят подкрепа и консултации чрез Националната линия за помощ за редки болести – 0800 300 97.

Асоциацията е в процес са на създаване на Център за подкрепа на семейства с редки диагнози. Дарения за Центъра могат да бъдат направени тук https://huntington.bg/#donate

Над 20 граждански организации, които също защитават правата на хората с редки болести, пък са обединени в Национален алианс на хората с редки болести. На 29 февруари – Международен ден на редките болести, те отбелязаха деня с редица инициативи в цялата страна – https://rare-bg.com/?p=5864 

България вече изостава астрономически от ЕС в грижата за хора с редки заболявания, категорична е Петя Стратиева. И посочва конкретни примери: В Европа от 6 години има референтни мрежи от болници по редки болести, акредитирани от ЕС, а България е единствената, която не участва в присъединяването на болници и специалисти в европейските здравни мрежи. „Имаше покана от Европейската комисия към българските болници да участват в присъединяването още през 2019 г., но страната не се включи в този процес. Беше пропусната една изключителна възможност наши болници да станат членове на европейските мрежи и да получат опит в терапията на редките болести. Това можеше да стане само с едно писмо на министъра, но така и не се случи“, коментира с огорчение председателят на сдружение Редки болести България

Сега у нас има експертни центрове по редки болести в 7 болници, но те не са част от европейските референтни мрежи,  нямат контактни точки с тях за обмен на данни и българските пациенти на практика остават невидими, заявява Петя Стратиева. И допълва, че няма воля от страна на държавата тези центрове да бъдат подпомогнати. Държавата е абдикирала от експертните центрове по редки болести, които от години работят само благодарение на усилията на медицинските екипи. А в другите европейски страни експертните центрове имат специален статут и финансиране.

Същата е ситуацията и с пациентските мрежи на хората с редки болести. В Европа има общо 24 пациентски мрежи, включително за редки видове рак, за които у нас въобще не се говори.  Български сдружения имат участници в 8 от тези мрежи, но това е въпрос, от който властите тотално не се интересуват, коментира Петя и подчертава, че пациентите трябва да участват в управлението на самите мрежи, в изграждането на алгоритми за лечението, трябва да бъдат питани за терапиите – неща, които у нас не се случват. 

„Сега с подготовката за европейските избори сме съсредоточени върху изграждането на капацитет сред пациентските организации, искаме да им дадем познание за основни неща – какви са правата и ценностите на ЕС, какво представлява Хартата на правата на ЕС, какво значи солидарност и равенство и как познаването на тези права е нужно за пациентите с редки болести. Фокусиране сме върху това нашите общности да разберат европейските ценности за равенство и солидарност, които са свързани със закрила на здравето“, коментира Петя. Тя се надява, че сдружението ще направи План за съвместни действия в здравеопазването и ще успее да го представи на кандидатите за новия Европейски парламент

Засега обаче председателят на „Редки болести България“ е песимист за отношението на държавата към пациентите с редки заболявания. Притеснението й идва от факта, че в националната здравна стратегия няма никакъв текст за редките болести. „Ние сме от държавите, които изобщо нямаме план за редките болести“, констатира с огорчение Петя Стратиева. 

Сдружението, заедно с водещи експерти, в продължение на две години е организирало сериозна инициатива, за да разработи нормативни промени в областта на редките болести, особено в наредбата за регистрацията на заболяванията и за работата на експертните центрове. Целта е била тези предложения да влязат в Закона за здравето, но целият труд останал напразен, след като министерството пуснало предложенията в неясна работна група, която така и не стигнала до консенсус дали промените са необходими. Стратиева определи това като цинизъм. 

Според нея, в липсата на държавна воля дори не става въпрос за пари, макар че терапията на  редките болести е много скъпа. „По-скоро става въпрос за отсъствие на каквато и да е визия за редките болести. Държавата няма визия по проблема, няма водещи политици и специалисти, а в здравеопазването често надделява лобистката страна. Дори тази комисия по редки болести, която предложихме, не се възприе от МЗ“, ядосва се Петя Стратиева. И посочва за сравнение, че в ЕС има общ европейски антираков план, но у нас такъв няма, въпреки големия брой болни с онкологични заболявания. Европа върви към разработването на общоевропейски план за редките болести, много държави имат вече втори и трети план по редки болести, а ние сме с изтекли планове и нямаме нови, казва председателят на сдружението.

„От декември насам срещаме абсолютно формално отношение от МЗ. Остава ни да се надяваме само на европейските хъбове за пациенти с редки болести, които се подкрепят от 22 държави. Ние обаче сме от другите 5 държави, които не са част от хъбовете. Така че скептицизмът ни е голям относно това дали властите имат намерение да общуват с пациентските организации, дали изобщо имат визия за редките болести и дали имат някакво намерение да приложат добрите практики на европейските мрежи“, ядосва се Стратиева. 

Според пациентските организации, липсата на държавна политика е заплаха за възприетите от страната ни европейски ценности за равенство и солидарност и е предпоставка за превръщането на 5% от българските граждани, живеещи с редки болести, в жертви на дискриминация, като се нарушава правото им за закрила на здравето. 

Д-р Петя Стратиева и нейните съмишленици обаче нямат никакво намерение да се отказва от борбата за правата на живеещите с редки болести. „Щастлива съм, че с тези хора сме обединили усилия в Редки болести България и всички сме се ангажирали с грижа за общностите, които представляваме“, казва д-р Петя Стратиева. 

Активната и неуморна работа на сдружението дава резултати, въпреки институциите. Първата победа е предстоящото въвеждане на европейските мрежи от застъпници. „Редки болести България“ се бори за това от  2022 г.  и настоява МЗ да се включи в общоевропейските съвместни действия за въвеждането на тези мрежи в националните здравни системи. „Здравното министерство го направи, макар че прехвърли отговорността на Медицинския университет. Така че засега сме на кота едно, но по въпроса ще се работи 3 години. Има светлина в тунела!“, отчита д-р Петя Стратиева

Втората голяма светлина е стартиращото европейско партньорство в научно-изследователската работа по редки болести, която вече получи одобрение за следващите 7 до 10 години.  Дейностите ще се финансират по европейски програми и в тях ще участват и граждански организации. „Редки болести България“ е избрана за участник в това партньорство, което се очаква да стартира през есента.

„Под натиска на европейските институции ще имаме стъпки да будим властите“, смята д-р Петя Стратиева, макар да отчита, че здравеопазването е национална отговорност и на отделните държави не могат да бъдат наложени европейските мрежи, ако те не ги възприемат.

Сдружение „Редки болести България“ много се надява, че ще получи подкрепа от новите български депутати в Европейския парламент, както и от представителите в националния парламент. „Има отделни депутати, които са готови да ни слушат, да предложат част от нашите идеи. Ще се радваме, ако тези политики станат част от работната европейска мрежа“, надява се Стратиева. 

Въпреки нелекото настояще, тя не завършва песимистично разговора за пациентите с редки болести и техните права. „Винаги съм вярвала в хората, които вървят напред и ще дръпнат и другите напред“, подчертава Петя Стратиева

И казва в заключение: „Това е дълъг път и ние сме тръгнали по него. На нас всеки ден ни носи удовлетворение, че правим стъпки, че сме се събрали рамо до рамо пациентски организации, които са се доказали с грижата си за своите хора. Всеки от нас е полезен за своята общност, но осъзнаваме, че не можем да се занимаваме само с ежедневни проблеми. Трябва да се борим за въвеждането на най-добрите здравни европейски практики у нас, за да гарантираме добър живот на хората с редки болести. Защото европейските права не са празни думи!“.