Една невероятна мрежа: вече 30 години БАЛИЗ се бори за достоен живот за хората с интелектуални затруднения

26 октомври 2022 г.Разкази за НПО

Снимки от събития и иницативи на членове на БАЛИЗ в Пловдив, Ловеч, Пазарджик, Видин, Добрич

Достоен живот – това основно човешко право вече три десетилетия е най-важната мисия за една невероятна мрежа от всеотдайни родители и професионалисти, които се борят за хора с интелектуални затруднения. Българската асоциация за лица с интелектуални затруднения (БАЛИЗ) тази година отбелязва 30-ия си рожден ден – впечатляваща жизненост и дълголетие за българския преход, който прегази дори „империи“ с финансова и индустриална мощ. БАЛИЗ обаче не само че оцеля, но и се разрастна до авторитетна институция, в която са включени общо 37 организации от цялата страна. Защото разчита на съпричастни и ангажирани хора, приели дейността на асоциацията за своя кауза.

„Ако нещо е направено за хората с интелектуални затруднения, то е направено от БАЛИЗ!“

– убедена е Соня Владимирова, изпълнителен директор на неправителствената организация. Владимирова има всички основания да се гордее с дейността на БАЛИЗ, защото именно асоциацията, а не държавата, проправя пътя към по-добър живот за хората с интелектуални затруднения – БАЛИЗ създава първите услуги за деца, първите услуги за възрастни, първите защитени жилища, първа извежда хора от институции, прави първите опити за включващо образование. Днес, 30 години по-късно, тези неща се приемат за даденост, но всъщност са постигнати след много битки, труд и усилия.

„Първите услуги за деца в страната бяха организирани от нас в Пазарджик. Минаха години и един ден, когато стоях пред дневния център, си спомних как подозрително ни гледаха хората от квартала, когато започнахме работа. И как промениха отношението си буквално за седмица. Спомнях си как заведохме децата за пръв път на ресторант и заведението се опразни, а на третия път хората от ресторанта станаха и ни помогнаха да вкараме количките вътре“. Тези истории, които показват смисъла на БАЛИЗ, дават сили и надежда на Соня и на нейните колеги да продължат нелеката си работа.

Началото

„Истината е, че никой не може да каже какъв е бил конкретният повод за създаването на организацията“, казва Владимирова в отговор на въпроса какво е провокирало учредяването на БАЛИЗ. Асоциацията е създадена преди 30 години от университетски преподаватели, родители на деца с интелектуални затруднения и професионалисти.

Първоначално организацията се е казвала „Национално дружество за подкрепа на лица с умствена изостаналост“. Част от учредителите буквално са обикаляли страната, за да се срещнат с родители и така създали голяма мрежа от клонове в цяла България. След нейното разрастване, Общото събрание на организацията взема решение клоновете да се регистрират като самостоятелни юридически лица, за да работят по-ефективно и да могат да отговарят на специфичните потребности във всеки регион. И Националното дружество прераства в БАЛИЗ.

И днес асоциацията остава едно семейство, в което всички се чувстват много близки – голяма общност от професионалисти, отдадени на работата си, и от родители, които не чакат институциите, а вземат живота в свои ръце. „Това наистина е различна организация“, казват запознатите с дейността на БАЛИЗ.

„Когато създадохме първия дневен център и първото защитено жилище в страната, тези услуги не бяха регламентирани от закона, това беше още 1995 г.“, припомня си първите стъпки Соня Владимирова. Тя си спомня и как, като влезли със своите планове в социалното министерство, един експерт им се скарал: „Какви са тия глупости, какъв е този психолог във вашия щат, какъв е този логопед? Къде ви е парнаджията? Къде ви е перачката?“.

„В онези години грижата на държавата за хората с увреждания се свеждаше до оцеляването им – да бъдат нахранени и подслонени някъде. А психолозите и логопедите се приемаха като „излишни екстри“. Затова имаше огромна потребност от организации като БАЛИЗ, които да напомнят, че на хората със затруднения не им трябва само хляб, те имат нужда от много повече подкрепа, за да живеят достойно“.

Първото защитено жилище страната е създадено то БАЛИЗ в Пазарджик

И БАЛИЗ продължи да надгражда

След като се откриват първите два дневни центъра за деца с интелектуални затруднения – в Пазарджик, а после и в Благоевград – родителите и професионалистите в цялата мрежа бързо научават какво и как трябва да се направи и започват да разкриват такива услуги в своите региони. БАЛИЗ финансово и логистично е подкрепила създаването на дневни центрове и защитени жилища почти в цяла България – Тетевен, Горна Оряховица, Севлиево, Варна, Видин и още много.

После БАЛИЗ започва да работи за включващото обучение на децата с интелектуални затруднения. Асоциацията финансира щата на първия ресурсен учител, за да покаже как могат да се случват нещата. През годините децата на БАЛИЗ растат, а с тях растат и се променят и техните потребности. А асоциацията е на своя пост, за да ги посрещне.

Сега на преден план са трудовата и житейската реализация на хората с интелектуални затруднения. Различни организации на БАЛИЗ хвърлят много усилия, за да осигуряват трудова заетост на своите потребители в социални предприятия или чрез различни обучения. Създадена е и мрежа на самозастъпници, която учи хората с интелектуални затруднения как да се застъпват сами за правата си. В тяхна подкрепа БАЛИЗ организира Дни на способностите, Парламент на застъпниците, кампании като „Родени готови“ за снемане на запрещението.

Фестивал на способностите, септември 2022 г., Велико Търново

Фестивал на способностите, Пловдив, 2019

Невероятната мрежа

„БАЛИЗ не са тримата човека в офиса. БАЛИЗ е цялата тази мрежа от всеотдайни родители и професионалисти, и всичко, което сме правили през тези 30 години, всички организации, които проправят пътя към по-достоен живот за хората с интелектуални затруднения“, категорична е Соня Владимирова. Тя говори с огромна благодарност и признателност за всички организации и за техните усилия, които нерядко заместват държавата.

А как се върши работата на цяла държава, показват хора като Мария Недялкова от Ловеч, създател и председател на сдружение „Закрила“, Любка Александрова от Видин, Златка Грудева и Мариана Василева от сдружение „Егида" Пазарджик с активната си дейност по включващото образование, Мария Методиева с „Чудната градина“ от Добрич, фондация „Светът на Мария“ с добрия модел на подготовка за трудова заетост, книжарницата на Кремена Стоянова и сдружение „Паралелен свят“ в Пловдив. Всички те създават условия за житейска реализация на порасналите вече деца с интелектуални затруднения.

А пред асоциацията е поредният голям връх за изкачване. Повече от 10 години БАЛИЗ се бори за сваляне на запрещението и замяната му със система от мерки за подкрепа на хората с интелектуални затруднения. Кампанията се провежда заедно с Българския център за нестопанско право и е подкрепена от други организации на хора с увреждания.

Сега хиляди българи с интелектуални затруднения и психични проблеми са поставени под запрещение и не им е разрешено да работят, да се женят, да гласуват, да имат достъп до финансови средства. Конвенцията за правата на хората с увреждания на ООН изисква всички форми на запрещение да бъдат отменени, но въпреки това запрещението продължава да бъде наложен модел в България.

БАЛИЗ настоява за отмяна на запрещението и заместването му с подкрепено вземане на решения. Не друг да решава вместо човека с увреждане, а самият той с подкрепа да взема решенията, които го засягат, обяснява Соня Владимирова и е категорична: Запрещението трябва да бъде отменено, защото отнема на хората всички граждански права!

Докато върви битката за законодателни промени, различни организации от БАЛИЗ водят съдебни дела по конкретни случаи. Най-много свалени запрещения по съдебен път има в Добрич, където Мария Методиева от години води битки за хората с интелектуални затруднения

А какво представлява БАЛИЗ за своите организации, разказва Любка Александрова, ръководител на видинската структура за лица с интелектуални затруднения

Любка Александрова: БАЛИЗ оказва безценна подкрепа

Любка Александрова е майка на дете с интелектуални затруднения, като повечето активни членове на БАЛИЗ. През 1989 г., след университета тя се връща във Видин с 3-годишната си дъщеря, а година по-късно детето е диагностицирано с аутизъм. По това време в обществото няма информация за тази диагноза и за отглеждането на деца с аутизъм, затова Любка започва да търси други родители. Намира още една майка, с която продължават да работят и до днес.

Двете създават регионално дружество за подкрепа на лица с умствени затруднения, клон на националната организация. През 1996 г. дружеството е регистрирано като самостоятелно юридическо лице. „Тогава нямаше европейски програми, нямаше интернет, нямаше откъде да получим информация и опит. За всичко това през първите години разчитахме на подкрепата на различни чужди организации. Ние имахме щастието да си партнираме с една ирландска организация, след това с една английска, които работят с хора с увреждания. От тях се учехме, а това, което видяхме там, все още го нямаше в нашето законодателство. Там видяхме как работят социалните доставчици, какви услуги има за хора с увреждания“, припомня си Любка Александрова.

През годините тяхната организация е развивала различни проекти за подпомагане на семейства и хора с увреждания, работила е в тясно сътрудничество с детски домове в региона, докато законодателството най-после дало възможност за разкриване на услуги в общността. „През 2005 г., когато стана възможно, взехме първия лиценз и започнахме да предоставяме услуги. Първото, което направихме, беше да разкрием защитено жилище. Трябваше да купим къща, защото общината не ни предложи нищо подходящо“, припомня си Любка Александрова. Организацията искала за защитеното жилище празна детска градина, но общината продала сградата.

Сега видинската организация има три защитени жилища и един дневен център, и всички сгради са нейна собственост, нищо не са получили даром от местните власти. В защитените жилища са настанени общо 18 души, най-възрастният от които вече е на почти 60 години. „Това ни кара да се замисляме за бъдещата ни дейност, защото част от резидентите ни вече наближават пенсионна възраст, а с това се променят и нуждите им. Броят на възрастните хора с интелектуални затруднения все повече ще се увеличава“, коментира Александрова.

Хората от Регионалното дружество за подкрепа на лица с умствени затруднения – Видин

А след като услугите вече се наложили като грижа, Любка и Соня Владимирова започнали подготовка за следващата битка – срещу запрещението. „След като нахранихме и настанихме хората, със Соня решихме да се прогрижим и за техените прав“, казва Александрова. И вече 10 години работи по проекта за отмяна на запрещението. В повечето страни се практикува подкрепеното вземане на решения, но в България запрещението все още е в сила, ядосва се Александрова.

Под натиска на организацията е подготвен проектозакон, който обаче така и не е видял бял свят – или не го внасят за разглеждане в комисии, или парламентът се разпуска предсрочно. „И подписки сме правили, и кампании сме правили, и нищо“, казва с огорчение Любка Александрова. Проблемът със запрещението става още по-сериозен сега, когато деинституционализацията за възрастни тепърва започва. „Много от хората в домовете направо са слагани под запрещение, без дори да има нужда за някои от тях. Веднъж попаднали там, те автоматично попадат и под запрещение“, коментира Александрова.

„БАЛИЗ върши изключително сериозна работа чрез подобни проекти, но всички те са само средство за постигане на целите на организацията – да осигури достоен живот на хората с умствени затруднения“, казва Любка Александрова. Според нея, асоциацията е много по-ценна за своите членове с подкрепата, която се оказва вътре в общността.

„Още от самото начало БАЛИЗ беше много нужна на родителите, за да могат да намерят други като тях и да разберат, че не са сами. Това беше най-ценното! БАЛИЗ помогна на родителите да се сдружават, да намират опит и обучение. Тогава нямаше интернет и не можеше да разбереш къде какво се прави, трябваше някой да ти покаже как работи системата в другите държави. Станахме членове на европейската асоциация и там видяхме и нови услуги, и нови насоки в човешките права. И това беше най-ценната подкрепа на асоциацията – хората да разберат, че има и други като тях и като се съюзят, могат да променят нещата“, коментира Александрова

През годините БАЛИЗ привлича много специалисти, организира различни обучения и обмяна на опит, защото у нас и досега има бели полета – нито медицинските сестри, нито психолозите получават обучение за работа в тази сфера, дава пример Александрова.

„Много беше направено за тези 30 години. Не само родители и специалисти, но и потребители от защитените жилища ходят в чужбина, за да видят как се правят нещата. Прилагаме нови практики, наложени в Европа, и успяваме да подобрим качеството на живот на нашите потребители. Вече се опитваме да участваме и в разработването на закони и нормативни документи. Тези неща не бяха възможни преди години, но просто вървяхме стъпка по стъпка“, казва Любка Александрова

Благодарение на усилията на БАЛИЗ, сега нещата са различни – не е достатъчно само да нахраниш и да подслониш хората с интелектуални затруднения, не е достатъчно и да ги заведеш групово на разходка. Сега за тях трябва да се полагат индивидуални грижи и подкрепа, да се гонят индивидуални цели за всеки човек – да му се търси работа, допълнително обучение или допълнителни занимания. „Най-после ще се отчита доколко нашите потребители са удовлетворени. Преди никой не ги питаше дали са доволни, какво искат, от какво имат нужда, но сега вървим в тази посока“, начертава посоката Любка Александрова.

Мария Недялкова: БАЛИЗ е една голяма идея!

БАЛИЗ е една голяма идея, която никога не трябва да умира – казва в интервю пред НПО-портала Мария Недялкова, която осем години е била председател на Управителния съвет. Тя дава пример за смисъла на БАЛИЗ със съдбата на две момчета от Могилино, които лично е извела от дома. По това време с помощта на мрежата от институциите са изведени първите деца и младежи и са настанени в защитени жилища. „Милен и Мишо лично аз съм ги извела от Могилино, когато бях председател на БАЛИЗ. Нямате представа колко съм плакала тогава. Знаех, че има едно място за дете в защитеното жилище на „Егида“ в Пазарджик. Отидох за Милен и като си тръгнах, те ме изпращат двамата и искат да дойдат с мен. И аз му казвам на Мишо, че друг ден ще му отида на гости.“ Мария си тръгва със свито сърце, звъни в Пазарджик и разказва какво се е случило. От там й казват: „Ама то има две места“. „Спряхме колата и аз се разревах като малко дете. Тези две момчета в момента са прекрасни млади хора и още са там“, припомня си Мария Недялкова

Тя си спомня и усилията на БАЛИЗ за промяна на законодателството в интерес на хората с интелектуални затруднения – как заедно с други родители през 2005 г. са ходели в Министерството на образованието и са водили разговори за промяна на просветния закон, така че децата с увреждания да имат право да посещават училище и да бъдат заедно със своите връстници.

Сега, според Мария, особено важни са кампанията за обучение в самозастъпничество при младите хора с интелектуални затруднения и премахването на запрещението. Това лято Пловдив беше домакин на първото присъствено заседание на Парламента на самозастъпниците, създаден през 2021 г. по инициатива на БАЛИЗ. Той дава възможност на хората с интелектуални затруднения да се запознаят с това как работи политиката, как влияе върху техния живот и какви са възможностите за реалното им участие в политическия живот. На заседанието 25 самозастъпници, избрани за депутати, обсъждат важни въпроси за правото на труд и на образование, за участието при вземането на решения за собствения им живот.